Akcja rodziców okupujących z niepełnosprawnymi dziećmi sejm tylko pogłębia stereotypy o podziale na „normalnych” i „innych”. Sprzyja izolacji, izolacji, której chce zarówno ogół społeczeństwa jak i rodzice niepełnosprawnych dzieci.
Zacznę od końca.
Banał straszny – ale wierzę, że „inność” to po prostu różnorodność. Kiedy usłyszałam, że moja córka ma autyzm wczesnodziecięcy – społecznie został wydany na nią i na mnie wyrok. Przez lata doświadczałam w różnych miejscach publicznych, w wielu przedszkolach, czasem nawet u (pseudo)terapeutów – ciężaru słowa „autyzm”.
Ale też często nie byłam akceptowana przez środowisko rodziców chorych dzieci. Miałam – według nich – syndrom „wyparcia”. Dlaczego?
Nigdy nie chciałam, żeby Zuzka miała ”piętno” niepełnosprawnej – nie starałam się o zaświadczenia, nie chodziłam z nią na komisje „lekarskie”. Lekarskie piszę w cudzysłowie, bo wiem, że w komisjach tych nie zasiadają w Polsce specjaliści – a bardzo często „kto się nawinie” – dentysta, internista czy psychiatra, który autysty nigdy na oczy nie widział. Oni decydują o tym, czy dziecko jest niepełnosprawne i dostanie ten żenujący zasiłek oraz darmowe przejazdy MPK.
W większości przypadków w Polsce chęć pomocy własnemu dziecku ma znamiona żebractwa, poniżania, błagania. Mnie to uwłaczało – duma to też choroba, chociaż wiele osób nazywało ją po prostu głupotą. Wychowana na bajkach wierzyłam, że tak jak ten główny bohater (sierota, ułomny, mruk wyśmiewany przez rówieśników) – Zuzka w końcu również odniesie sukces i pokaże całemu światu środkowy palec. Tak się teraz dzieje. Ale też znam koszty tej „bajki”.
Jednak z coraz większym zażenowaniem (niestety), patrzę na protest rodziców niepełnosprawnych dzieci,choć rozumiem ich desperację. Oczywiście, w tej chwili moje dziecko jest praktycznie „nieodróżnialne” od „normalnego” – cokolwiek to oznacza. I być może na tym etapie nie powinnam porównywać się do matki dziecka niepełnosprawnego ruchowo, czy cierpiącego na wiele skomplikowanych chorób czy zaburzeń.
Ale nie. Nie uważam, że tacy rodzice mają gorzej czy lepiej niż ja. Mają inaczej – tak jak inna jest każda niepełnosprawność czy odbieganie od przyjętej normy. Problem leży gdzie indziej. Chory jest cały system pomocy, którego nie uratują ani nie naprawią te dwie, trzy stówy czy nawet dodatkowe dwa tysiące złotych miesięcznie. Bo system tzw. pomocy jest SYSTEMEM IZOLACJI. Najgorzej – że jest to izolacja, której oczekują obie strony.
Brzmi jak paradoks? Ale tak właśnie jest!
Społeczeństwo chce sobie o „innych” przypominać podczas akcji 1%, świąt religijnych czy państwowych, akcji społecznych. Na co dzień nie chce takich ludzi widzieć, nie chce – jak to się ładnie mówi? – współżyć z nimi – w jednej restauracji, na jednym placu zabaw. W jednej szkole.
Bo przykładowo: integracja w polskiej szkole to fikcja. Choć – owszem – szkoły i przedszkola integracyjne cieszą się wielkim powodzeniem – także wśród rodziców „normalnych dzieci” – jest tam przecież mnóstwo zajęć dodatkowych i zazwyczaj lepsza opieka pedagogiczna.
Poza tym „normalni” rodzice tym samym mogą poczuć się lepsi. Bo uczą swoje dzieci tolerancji. No pięknie jest. Jednak „zaludniać” codzienność niepełnosprawnymi – to już inna kwestia. Powinni być niewidzialni. I tu jest drugi koniec tego kija.
Bo rodzice dzieci niepełnosprawnych oraz wiodące w kraju organizacje wspierające owych niepełnosprawnych też pragną izolacji. Ale ma być to izolacja na godnych warunkach. Taka elitarna.
Przyjęte ogólnie stereotypy i brak świadomości społecznej wykształcił mechanizm obronny, który daje takim rodzicom od razu poczucie inności, spycha na margines, a jednocześnie – o ironio – kreuje poczucie, że taki rodzic jest „lepszy”, bo się „poświęca”, że jest kimś wyjątkowym bo jest rodzicem dziecka z niepełnosprawnością, a jego dziecko choć nigdy nie będzie w pełni społecznie akceptowane, to przez to jest wyjątkowe. Brzmi jak sen schizofrenika.
Patrzę też z coraz większym smutkiem na kampanie społeczne, które pokazują ogrom nieszczęść i dysfunkcji – nierzadko w sposób drastyczny i prawie zawsze podkreślający inność i izolację „innych”.
Tak – to wywołuje współczucie (i napływ środków) Ale czy czegoś uczy? Czy pokazuje, że „inność” ma też jasną stronę? że warto z nią obcować? Nie! Podkreśla wykluczenia, ale stara się nadać im albo piętno biedy, albo taką właśnie elitarność – bo „inni” mają niby piękniejsze, czystsze dusze, serca i takie tam blablabla.
Przykład? Niebieski Dzień Autyzmu – o którym pisałam w ubiegłym roku. Dla mnie ta akcja ma na celu wyłącznie stwierdzenie kto jest „swój” a kto poza środowiskiem – nie palisz niebieskiej żarówki, nie masz jej na fejsie jako profilowe – nie jesteś z nami! Nie edukuje, nie łamie żadnych stereotypów związanych z autystami. Jest prostą pokazówką: „w jedności siła”. Nie kręci mnie takie „ujawnianie się”. Sorry.
Tak jak nie pasuje mi trwająca już któryś dzień demonstracyjna pyskówka - na której zyskają co sprytniejsi politycy. Pseudodziałacze społeczni. Kilka dużych organizacji. Na krótką metę – pewnie też ci krzyczący rodzice. Niestety nawet ja – wkręcona w temat – pogubiłam się o co im chodzi.
W perspektywie – ta sytuacja oznacza jeszcze większą izolację. Większe niezrozumienie społeczne. Podkreśla bardzo grubą kreską granicę. Na której już i tak dawno temu został zbudowany wielki mur.
